Bilan

Il était convenu (j'avais convenu)  que je vous transmettrais le premier bilan fourni par l'antenne CHU qui suivait mon fils.

J'ai, de plus, une amie aspie dont le fils a eu droit au même "thérapeute" que le mien avant que celui-ci ne passe de la section "enfant" à celle d'"adolescent". Je lui dois (à mon amie) de préciser que son fils avait été "diagnostiqué" officieusement autiste dans un premier temps (avec tous les symptômes assimilés dont flapping), puis la pédopsychiatre avait réfuté cette idée, argumentant que son fils avait progressé et que, dans le cas d'autisme avéré, une telle évolution  n'était pas possible (!)... Elle a préféré qualifier mon amie de mauvaise mère parce que plus prompte à partager avec lui sa passion pour les sciences et les arts que pour lui inculquer les règles élémentaires d' une vie en société...

Mon fils, lui, a eu le parcours inverse. Aucun problème identifié (par moi!) jusqu'à sa dernière année de maternelle. Mon entourage le trouvait bien un peu introverti et trop calme. Ma foi, je l'étais moi-même, donc rien d'alarmant. Quand l'école m'a fortement conseillée de le faire suivre, j'ai obtempéré sans difficulté, me disant que si cela ne lui faisait pas de bien, cela ne pourrait pas lui faire de mal. La première question que m'a posée la pédopsychiatre était : "- Est-ce qu'il s'amuse à faire tourner les choses ? Est-ce que vous l'avez déjà vu en extase devant la roue d'une petite voiture, par exemple ?" Sans être particulièrement informée sur le sujet, je savais cependant, qu'il s'agissait d'un des critères de dépistage de l'autisme. Indignée, je me suis donc empressée de démentir alors que je n'en avais absolument aucune idée. Ce fait ne m'aurait d'ailleurs pas particulièrement alertée car, pour moi, un enfant qui aligne ou fait tourner des objets est un enfant qui joue. Et finalement, je ne suis pas la seule. J'en veux pour preuve cette anecdote relativement récente : au lendemain d'une soirée (bien arrosée) entre collègues (moyenne d'âge : génération au-dessous de la mienne) où mon fils était le seul enfant, j'ai reçu moult commentaires élogieux sur sa conduite (Qu'est-ce qu'il est calme ! Qu'est-ce qu'il est sage ! On ne l'a pas entendu ! Il sait s'occuper tout seul avec un rien !) En effet, à 9 ans, il avait passé 4 heures à faire tournoyer le couvercle de la cafetière de notre hôte ! Cela avait marqué tout le monde mais choqué personne...

Bref, refusant que mon fils soit épinglé autiste, je ne voulais pas voir ses particularités, et m'ingéniais à orienter les professionnels dans d'autres directions. Il a fallu des signes flagrants de son mal-être, les réflexions insistantes de mon entourage et de ses professeurs, mais surtout, ma propre découverte du Syndrome d'Asperger pour, qu'enfin, on puisse mettre en place une aide plus appropriée.

J'avais vu cette émission :

L'autisme (2/2) - C la Santé

qui m'avait enthousiasmée. J'espérais donc beaucoup (trop?) de cet atelier d'habiletés sociales. La réalité est plutôt décevante. Les intervenants sont très attentifs mais trop attentistes. Je n'ai pas remarqué de progrès notables bien que tout le monde s'accorde à dire qu'il est "mieux". (Pratiquent-ils la méthode Coué ou avons-nous des attentes radicalement différentes ?) Il faut dire, à leur décharge, que le groupe n'en est qu'à ses balbutiements et que, même si elle tâtonne dans un flou artistique autant, sinon  plus que nous, parents, toute l'équipe éducative est pleine de bonne volonté. Quant au second atelier (Médiation Corporelle), il n'aura servi qu'à faire des observations qui corroborent pleinement ce que je savais déjà.

Le bilan (oral) fait donc état d'un manque d'équilibre, de souplesse et de dynamisme total dans tout le corps et d'une fatigue qui intervient très rapidement lors des exercices physiques; Un manque d'expression corporelle qui a son pendant dans le domaine verbal; Des difficultés à demander de l'aide; Mon fils ne se sociabilise pas davantage malgré une évolution légère mais positive pour mieux se défendre et savoir faire un choix. Un séjour de trois jours à Guérande a permis d'apprécier son autonomie, son organisation (toutes les deux, très bonnes) et une curiosité éveillée par tout ce qui touche à la nature et au fonctionnement des choses. Un bilan orthophonique a été demandé (dans le libéral, au CHU ils sont débordés) et effectué (cela fera l'objet d'un autre article).

Mes propres conclusions sont mitigées : sur le plan "thérapeutique",les résultats ne sont pas vraiment probants, pour l'instant du moins. Sur les plans administratif, économique et psychologique : prise en charge à cent pour cent, demande de tiers temps, le seul fait de prendre conscience de ses difficultés est une avancée... Je manque d'éléments de comparaison mais je me demande si je n'aurais pas acquis ces avantages simplement en passant par un CRA...