Diagnostic (s) 1ère partie
J'ai toujours veillé à la concision de mes articles aussi, je scinderai celui-ci en deux parties, d'autant que n'ayant rien publié depuis des mois, j'avais commencé à l'écrire il y a longtemps déjà. Depuis, ce qui était d'actualité hier ne l'est plus aujourd'hui...
Enfin, mon fils est officiellement diagnostiqué autiste ! Cette nouvelle qui tombe comme un couperet pour bien des parents et sonne le glas de toute une vie projetée n'en est pas une pour moi qui la reçoit comme une délivrance.
Les tests ont été effectués en octobre (cf mon article "ADI") mais, entre les emplois du temps chargés du docteur D, de la psychologue madame T, de F et moi-même et les évènements survenus depuis, leur compte-rendu ne m'a été restitué qu'au mois de juin.
Beaucoup m'ont demandé pourquoi je tenais tant à un diagnostic. Hélas, je dois l'avouer, pour de mauvaises raisons. Ni pour lui, ni pour moi, mais pour les autres. Les autres, l'administration, la famille, l'entourage,l'école... Cela fait plus de deux ans que ce diagnostic, je l'ai moi-même posé.
Quand les gens trouvent mon fils bizarre, que certains croient qu'il a un retard mental, que d'autres prétendent qu'il n'a pas besoin d'aide et qu'il est juste de mauvaise volonté, j'ai maintenant une explication à leur donner. Je me passerais bien de cette justification mais, apparemment, la société en a besoin.
F a passé l'ADOS et le WISC IV. Ce dernier consiste en "une batterie d'épreuves qui explorent différents champs de l'intelligence". Les résultats sont trop hétérogènes pour permettre de calculer un score de QI "classique" mais mettent en exergue des faiblesses dans le domaine verbal, tout en restant dans une moyenne basse, et des capacités bien supérieures à la moyenne dans le domaine de la perception et du raisonnement logique. Quand à l'ADOS, le résultat est sans surprise ni pour moi, ni pour le Dr D : il a chuté tous les items (surtout ceux concernant l'interaction sociale réciproque) sauf dans le domaine des comportements répétitifs et stéréotypies.
Je n'ai pas encore tous ces résultats quand je suis reçue moi-même dans les locaux du CRA pour un premier entretien avec un médecin et une psychologue. L'atmosphère est détendue et sympathique, le dialogue ouvert et chaleureux. Bref, ce rendez-vous me laisse une bonne impression, même si le docteur M ne me cache pas la difficulté d'un diagnostic dans mon cas. Adulte de 47 ans à haut potentiel, de sexe féminin qui plus est... tout est fait pour tromper l'ennemi !
Pourquoi un diagnostic ? Ai-je envisagé l'éventualité que celui-ci n'aille pas dans le sens que j'attends ? Quel qu'il soit, quelles en seraient les suites ? Je répète ce que j'ai toujours dit. En étudiant le syndrome d'Asperger, je me suis de plus en plus persuadée d'en être porteuse. Bien sûr que j'y crois. Bien sûr qu'un diagnostic positif apporterait des réponses à tant de questions. Pour autant, j'ai tant appris et découvert ces dernières années que je reste réceptive à d'autres explications. Cela ne changerait rien à ma vie ni à ma personnalité et je ne prétends pas être infaillible.
Cela tombe bien, eux non plus. "Vous seriez venue il y a quelques années encore, on vous aurait ri au nez et renvoyée d'où vous veniez. Mais dans ma carrière au CRA, j'ai vu tant de formes et de degrés d'autisme différents que je ne suis plus sûr de rien. Sans compter que d'un CRA ou d'un psychiatre à l'autre, les diagnostics peuvent être très différents. Il y en a qui voient des Asperger partout et d'autres qui n'en voient nulle part. De toute façon, ici, on ne vous dira pas que vous ne l'êtes pas mais, le cas échéant, que les éléments cliniques en notre possession ne suffisent pas pour poser un diagnostic d'autisme." Voilà en substance les propos du docteur M qui planifie un second rendez-vous auquel il sera absent, vacances obligent.
Ce deuxième entretien se déroule devant une caméra défectueuse. L'on me fait répéter encore les raisons qui m'ont amenée à demander un diagnostic. On me demande des détails sur mon hypersensibilité aux bruits et aux odeurs, sur mon hyposensibilité à la douleur (j'ai retrouvé depuis un compte rendu hospitalier qui fait mention d'une hypoesthésie), sur les conditions de mon adoption, sur mon adolescence tumultueuse...J'ai l'impression de passer ma vie à la raconter... Avant de clore l'entretien, on me fait passer deux tests. Le premier consiste à raconter l'histoire d'un livre uniquement composé d'images, le deuxième, à imaginer cette fois une histoire à partir de cinq petits objets choisis parmi d'autres. Je mets un point d'honneur à être sincère et réactive. J'évite de réfléchir pour ne pas influencer les résultats des tests. Ce n'est que rentrée chez moi, en ressassant les questions posées et les remarques faites, que je me rends compte des erreurs commises dans le premier test. Ces erreurs ne m'ont pas empêchée de livrer une interprétation tout à fait correcte de l'histoire mais ont mis en évidence un déficit dans la théorie de l'esprit et un attachement inapproprié à certains détails (enfin,cela, c'est ma propre interprétation).
Il s'agissait de l'histoire d'un petit garçon qui avait perdu sa grenouille.( A noter que j'avais demandé à changer de livre, le premier me paraissant incompréhensible) Les images sont parlantes, on le voit se coucher avec l'animal. On voit celui-ci partir pendant la nuit, et le petit garçon le chercher partout à son réveil dans la chambre mais aussi dans ses vêtements. Le petit garçon décide de partir avec son chien dans la campagne à la recherche de l'animal, on le voit déambuler dans divers décors. Jusque là, rien de bien compliqué pour moi. Je raconte ce que je vois ce qui, somme toute;revient à répéter que l'enfant cherche la grenouille. A un moment donné on voit un hiboux dans un tronc d'arbre. La psychologue me fait reculer d'une page "-Regardez, l'enfant a une position particulière. Pourquoi ?". En effet, l'enfant a une position de recul. Au même moment, on voit des abeilles provenant d'une ruche taquinée par le chien la page précédente. Je réponds spontanément que l'enfant essaie d'échapper aux abeilles."-Vous ne croyez pas plutôt que c'est le hiboux qui lui a fait peur ?". Après coup, cela me parait évident. Mais sur l'instant, je pense à tout sauf à ça. Je poursuis mon récit, arrive à la fin (heureuse, je m'en doutais) de l'histoire. L'enfant retrouve la grenouille. On me fait revenir en arrière. "-Que vous suggère cette image ?" Je me creuse la tête. Eurekâ ! Il y a une anomalie ! L'enfant a les yeux tournés vers le haut comme pour sourire et la bouche vers le bas, donc chagrine, ce qui est contradictoire. Mes deux interlocutrices se tournent l'une vers l'autre, perplexes, genre, -Tiens, on nous l'avait jamais faite celle -là ! "- Non, rectifie l'une, ce que vous n'avez pas vu, c'est que l'enfant a la main dressée derrière le pavillon de son oreille parce qu'il entend quelque chose". Le coassement de la grenouille ! Ce qui lui permet de la retrouver...! CQFD. L'indice m'avait échappé, je croyais simplement que la grenouille avait été retrouvée à force d'être cherchée...
Quant au deuxième test, je suis incapable de l'évaluer (je ne suis pas une professionnelle). J'ai choisi comme objets : une paire de lunettes cassées, un chandelier, une espèce de dinosaure, une voiture, une table. J'ai raconté l'histoire suivante : C'est une homme qui est invité à manger (je sors la table), à diner plutôt, c'est le soir, un diner aux chandelles (je sors le chandelier). A la fin du diner, il rentre chez lui en voiture (je sors la voiture miniature), Il heurte un tricératops (je sors l'espèce de dinausaure) et, dans l'accident, ses lunettes sont cassées (je sors la monture de lunettes cassées). Je vous laisse faire votre propre interprétation...