Contrairement à ce que l'on croit généralement, étymologiquement, notre identité n'est pas ce qui nous singularise mais ce qui nous confond avec les autres. Autant vous dire que la découverte du SA nous plonge dans une sacrée crise identitaire.

J'ai une amie aspie dont j'ai fait la connaissance il y a presque deux ans maintenant. Nous ne nous téléphonons jamais et nous voyons très peu. Mais quand cela arrive, nous nous sentons tellement bien ensemble que nous avons du mal à nous séparer. Nous passons notre nuit à parler de nous (une fois n'est pas coutume) et à refaire le monde. Pas de tabou entre nous, tous les sujets sont abordés librement et sincèrement. Nous avons des goûts, des personnalités et des parcours très différents mais sommes sur la même longueur d'onde et nous comprenons à demi-mot.

Traversant récemment une phase particulièrement difficile (en fait, j'étais en plein état dépressif), elle n'a pas hésité à venir me voir. Elle-même est en plein désarroi. Je ne me permettrais pas d'évoquer nos échanges si je ne pensais pas qu'ils pouvaient être utiles à d'autres et ne publie cet article qu'avec son accord.

Mon amie se sent trahie, désavouée par des amitiés qu'elle croyait solides mais qui ont commencé à s'effriter après la découverte de l'autisme de son enfant et de son propre SA. Elle vit très mal ce changement de perception des autres, cette non-acceptation de sa véritable personnalité, de ses difficultés, tant pour elle que pour son fils, l'interprétation erronée de ses gestes et paroles. Elle devient amère, a besoin de pardonner pour se retrouver en paix avec elle-même mais s'en sent incapable pour le moment.

Cette situation n'est pas un fait isolé. Beaucoup d'entre nous se sont heurtés au scepticisme, à l'incompréhension, voire au jugement négatif de nos proches. Dire que l'on a un enfant autiste provoque un détestable regard de pitié, affirmer qu'on l'est soi-même, une incrédulité d'abord amusée, puis agacée, d'autant plus pour les personnes qui sont à l'extrémité du spectre et qui, au fil des années, se sont suradaptées . Pour les neurotypiques ignorants, l'autiste c'est un débile ou un génie mais ça se voit comme le nez au milieu de la figure.

Malgré l'évolution (très lente) des mentalités, les gens continuent plus ou moins consciemment à nous responsabiliser des manifestations d'autisme de nos enfants. Leurs crises sont qualifiées de caprices, leur solitude, due à une phobie sociale que nous aurions aidée (allez savoir comment !) à se développer, nous les stimulons trop ou pas assez, nous ne les éduquons pas correctement, nous en faisons le centre de nos préoccupations, de nos discussions, nous sommes trop détachés, ou, au contraire, trop fusionnels... On compatit sur le sort des parents d'autistes (les pauvres !) mais bon, hein, faut pas exagérer, il y a pire comme maladie.

Effectivement, il y a pire comme "maladie" mais élever un enfant autiste requiert beaucoup d'énergie (et nous, aspis, voyons la nôtre diminuer particulièrement rapidement), de temps, d'argent (surtout pour ceux qui le font suivre en libéral) pour l'amener à progresser vers la plus grande autonomie possible. Nous ne sommes pas indifférents aux malheurs des autres (bien au contraire), nous sommes juste "pompés" et concentrés sur notre quotidien. A la longue, ça lasse l'entourage...

La découverte du syndrome d'Asperger nous rassure et nous déstabilise en même temps. Elle nous change, nous explique pourquoi toutes nos tentatives de rentrer dans le moule étaient faussées. Comme l'écrivait si bien une aspie dans un groupe : "- J'ai mis [44] ans à me rendre compte que j'avais des difficultés....que les neurotypiques n'avaient pas". Et voilà que, non contents de tolérer les bizarreries de nos enfants un peu spéciaux, nous les cautionnons en nous identifiant à eux...

Nous devons prendre conscience que ce changement est souvent perçu de façon négative par l'extérieur. En changeant nos données de base, nous changeons celles des autres. Si c'est une petite révolution pour nous, c'est une grande confusion pour eux.

Mon amie m'admire. "- Comment fais-tu pour pardonner, pour ne pas en vouloir à ceux qui te tournent le dos ?" En analysant les choses, je constate que je me suis moins suradaptée qu'elle. J'ai peu d'amis, ils se comptent sur les doigts d'une main, mais tous m'ont acceptée telle que je suis réellement. Mais surtout, j'ai eu des parents (en particulier mon père) qui ont toujours cru en moi. Ils ont eu bien du mérite face à cette gamine qui ne faisait rien comme tout le monde, à croire que c'était à fin de les contrarier. (Ma mère a bien eu des doutes à l'adolescence mais je ne lui facilitais pas la tâche). Ils m'ont toujours valorisée en me répétant que j'étais quelqu'un de bien, d'intelligent, "d'à part" mais toujours avec une connotation positive. Mon amie, (pas plus comprise par ses parents que moi par les miens) elle, a vécu son enfance comme un rejet de ses particularités. Résultat : une culpabilisation exacerbée, une très mauvaise estime d'elle-même qui empoisonne ses relations avec autrui. Elle a l'impression de toujours donner sans jamais recevoir, d'offrir sa confiance et de n'engendrer que de la méfiance, d'être toujours condamnée alors qu'elle s'efforce de ne jamais juger, de faire des efforts surhumains pour s'adapter aux autres qui, eux, ne font pas un pas vers elle. 

J'ai connu cette culpabilisation et cette piètre image de moi mais à un degré moindre. Pour moi, si les autres me tournent le dos, c'est qu'ils ne me comprennent pas. Je ne peux pas leur en vouloir, j'ai eu tant de mal à me comprendre moi-même. A l'instar de mes parents, souvent je répète à mon fils qu'il est un enfant merveilleux, que si d'autres disent qu'il est bête, de ne pas les écouter et surtout de ne pas les croire, il a une intelligence et une logique différente, c'est tout. Et, non, il ne fait pas exprès d'être spécial pour se démarquer, attirer l'attention ou embêter les autres. Il n'a pas besoin d'être un génie ou un expert en quoique ce soit pour être quelqu'un de valable. Il est lui, tout simplement, avec des difficultés pour comprendre ce qui est plus facile pour ses semblables mais avec tellement d'autres capacités et qualités...

Quant à moi, j'ai fini la quête de mon identité...