Autisme

Ma mère m'a souvent dit que j'étais à la limite de l'autisme. Après,elle l'a dit pour mon fils. Moi, je me disais alors qu'elle, était à la limite de l'insulte. Je me calmais en me répétant que c'était ma mère, qu'elle avait besoin de mettre une étiquette sur tout. Mais je le prenais comme une injure. J'avais une vision de l'autisme erronée. Celle, véhiculée par les médias et la culture psychanalytique, celle, malheureusement, qu'ont la plupart des gens. L'autisme est assimilé à une maladie honteuse par les ignorants qui n'en ont que deux conceptions étroites et paradoxales : celle du génie hyper étrange et celle de l'attardé mental.

Quand j'étais enceinte, c'était ma hantise. Je pouvais m'imaginer avec un enfant handicapé moteur, un trisomique 21 (j'ai d'ailleurs dû me battre contre une gynécologue qui voulait à tout prix me faire subir une amniocentèse), mais un autiste, quelle horreur ! Quel malheur de ne pas pouvoir communiquer avec son enfant ! Quelle culpabilité pour une mère de se dire qu'elle n'a pas su lui faire ressentir assez d'amour pour l'éveiller ! Quand je vois la relation fusionnelle que j'ai avec mon fils...

Le fait d'être différente moi-même me fait occulter sa différence. Quand les gens ont commencé à qualifier de "bizarres" ses réactions, je leur répondais, qu'enfant, j'étais comme lui. On se récriait, il ne fallait absolument pas que je m'avise de répéter cela devant lui. Je le confortais dans un comportement anormal. J'avais l'impression d'être la seule à le comprendre. On me serinait qu'il n'était pas moi; que moi, c'était parce que j'étais surdouée; que lui, n'avait pas mon intelligence; que je confondais tout. Bref, qu'en respectant sa personnalité et en me reconnaissant à travers lui, j'allais l'empêcher de s'épanouir et le rendre très malheureux. En effet, il paraissait souffrir de ne pas avoir d'amis alors que moi, à son âge, j'étais déjà blindée (j'avais mon piano, mes livres, mon chien, mon frère et ma soeur, ça aide). Cette constatation ajoutée à la pression de mon entourage me culpabilisait. J'ai fini par passer la main à ma mère pour tout ce qui était du domaine de la sociabilisation (je suis trop mauvais professeur dans cette matière). Même si je ne suis pas toujours d'accord avec elle, je reconnais qu'elle lui a permis de faire d'énormes progrès. Avec moi, il se repose, il se ressource, il est lui-même. L'alternance des deux modes d'éducation semble lui apporter un certain équilibre.

Lutter contre les clichés et les préjugés est une tâche ardue. Certains s'y attellent avec une détermination remarquable qui, malheureusement, ne reste trop souvent efficace que dans le cercle restreint des personnes concernées. J'ai déjà parlé des blogs qui, de par la narration d'un vécu et d'une auto-analyse, aident beaucoup à connaitre l'autisme autrement (ou à se reconnaitre soi-même). D'autres utilisent la vidéo comme support. Une nantaise, Julie Marguerite, a acquis une certaine notoriété en se mettant en scène sur You Tube. Ses clips, courts mais percutants montrent une belle jeune fille, souriante, utilisant une diction claire et agréable pour faire passer un message pertinent. J'ai beaucoup apprécié sa comparaison de l'appréhension de l'autisme aujourd'hui avec celle de l'épilepsie, il y a vingt ans. Mais j'aime surtout ses introductions ("- C'est moi, Super Pépette, l'autiste qui non seulement en parle mais en plus, a des choses à vous dire") et ses conclusions ("- L'autisme n'est pas ce que vous croyez. Informez-vous ! "). On est bien loin de Rain Man. Les livres d'autistes connus (Josef Schovanec, Daniel Tammet, Temple Grandin...) ou d'autres qui le sont moins (Lucila Guerrero, Rudy Simone, Stefan Blackburn...), certains sites internet (autisme regards croisés...), associations (Alliance Autiste...) contribuent à changer les regards sur l'autisme. Sans parler des professionnels, trop peu nombreux encore,hélas, qui commencent à en avoir une approche différente.

Aujourd'hui, je revendique mon "statut" d'autiste. Parce que ce terme M'explique. Nous sommes de plus en plus nombreux à être reconnus ou/et à nous reconnaitre. Des groupes au nom évocateur émergent sur facebook (Fierté Autistique...). On commence à parler de "culture autistique", à employer des termes comme "doué d'autisme". Sans vouloir nous "ghettoriser" ni nous singulariser davantage, il serait peut-être temps que le reste des terriens sache qui nous sommes réellement, non ?

Comments

[Essjie]

Merci, déjà merci pour dire tout haut ce que beaucoup ne pense même pas tellement l'ignorance peut faire mal parfois !

Merci de prendre le temps et d'expliquer que l'autisme n'est pas quelque chose de tabou.

Merci de montrer que la remise en question est un moteur merci d'expliquer si magnifiquement tout ça .

De mon côté j'ai un projet avec mon fils .... Mais chuuuut c'est encore notre projet top secret ! Mais j'espère vite mettre un nouveau post avec qui sais une belle réalisation mère fils !

Ais je dis merci ???