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14 avril 2014

Information

Les informations sur le syndrome d'Asperger ne manquent pas. En cherchant bien sur internet, on trouve tout et son contraire. Encore faut-il vouloir y avoir accès. La première question que j'ai posée, quand je suis entrée dans un groupe d'Asperger sur Facebook, était : " - Comment avez-vous découvert que vous étiez Asperger ? Qu'est-ce qui vous a mis sur la piste ?". Dans 98% des cas, ce sont nos enfants, qui nous ouvrent la voie. Certains ont été diagnostiqués mais souvent c'est nous, parents, en voulant les aider, qui découvrons le syndrome au détour d'un forum sur internet, d'un site sur la santé  ou la psychologie, d'une lecture ou d'une conversation. Pour les 2% restants, ce sont des professionnels ou des relations connaissant le syndrome qui le suggèrent ou la personne elle-même, à force de se chercher.

Quand j'ai visionné le "Cerveau D'Hugo", j'ai trouvé formidable que l'on fasse ce genre de films, destinés au grand public. Mais qui le regarde vraiment ? Finalement le "grand" public ne l'est pas autant que ça. Il est surtout constitué de personnes déjà sensibilisées et intéressées directement ou indirectement. 2012 a été l'année de l'autisme. Je ne me sentais pas concernée. Comme la plupart des gens, je n'y ai pas prêté attention. En 2014, j'ai été très attentive à la journée de l'autisme et là...à part quelques initiatives (pas vraiment comprises par les non-initiés), quelques brèves rencontres médiatisées... Bref, pas grand'choses de faites pour interpeller le commun des mortels. Le grand public reste figé sur "l'information" à grand spectacle. A part ma famille proche et quelques amis, mon entourage ne sait pas que je suis Asperger. Il n'est pas près de le découvrir car rien dans mon comportement, ne se rattache à sa vision de l'autisme (hé oui, je ne suis pas Rain Man !)

Bienheureux ceux qui, comme moi, comme nous (si vous me lisez, c'est que vous en faites partie), ont eu accès à l'information. Mais combien d'autres errent-ils dans le brouillard, la pénombre, l'inconnu ? Combien se cherchent inlassablement, douloureusement, et ne se trouveront jamais ? Ma mère m'a dit : "- D'accord, tu as mis un nom sur ta différence mais ça ne changera pas ta vie, surtout à ton âge. Si on avait su ça plus tôt..." Si, ça change ma vie présente, à venir, et même passée. Cela lui donne un sens, un éclairage, une orientation différente. Je ne veux pas imaginer quelle autre tournure aurait pris mon existence si "on avait su ça plutôt". Mon fils, lui aura eu cette chance-là. Sans illusions, il fait partie d'une génération déjà sacrifiée. Savoir n'est pas comprendre, mais ça aide...!

 

 

 

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